黄如方

他是中国罕见病领域的开拓者及践行者,已经成为国内这一领域公认的旗帜性人物。成功将国际罕见病日引入中国,经过10年的推动,中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。除此之外,他更加着力于推动各个利益相关方的交流与合作,举办9届国内最有影响力的行业大会-中国罕见病高峰论坛。2014年主编《罕见世界-中国罕见病患者家庭纪实》一书,《中国罕见病药物可及性报告2019》、《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》两大研究报告的主编。获得中华慈善总会罕见病基金“罕见英雄奖”、2018中国公益节中国公益人物奖、清华大学-中国健康报“公益先锋”等殊荣;2018年2月,黄如方成为全球委员会(The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease)委员。2018年11月,获得阿联酋国际遗传病预防奖(2018);2019年5月,获得DIA中国健康卫生杰出贡献奖。

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